小児慢性特定疾病医療費助成

情報発信元 子育て助成課

最終更新日 2025年4月23日

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1 小児慢性特定疾病医療費助成制度とは

2 対象者

3 対象となる疾病等

4 助成内容

5 申請方法

6 医療受給者証の交付

7 指定医療機関について

8 指定医について

9 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

10 小児慢性特定疾病情報センター

11 日常生活用具の給付

12 指定医および指定医療機関の皆さまへ(各種お知らせはこちらから)

お知らせ

対象疾病の追加等について(令和7年度)

令和7年4月1日より新たに13疾病が追加され、対象数は801疾病になります。

成長ホルモン治療を行うための基準の廃止について(令和6年度)

令和6年4月1日から小児慢性特定疾病の基準が変わり、医療費助成における成長ホルモン治療の認定が不要となります。
これにより「成長ホルモン治療用医療意見書」の作成・提出が不要となります。
(補足)ご自身が投与を受ける成長ホルモン治療が医療費助成の対象となるかについては、主治医にご相談ください。

医療費助成開始日の遡りについて(令和5年度)

これまで原則申請受理日(郵送の場合は消印日)からとしていた医療費助成の支給開始日について、 児童福祉法の改正により以下の通り遡ることが可能となります。 

遡りの対象

対象は、令和5年10月1日以降の新規申請、疾病追加申請、対象疾病の変更申請です。

遡ることができる期間

  • 申請受理日からの遡り期間は、原則1か月です。
    ただし、診断年月日から1か月以内に申請しなかった場合についてやむを得ない理由があるときは、最長3か月とします。
  • やむを得ない理由の例
    医療意見書の受領に時間を要した
    症状の悪化等により、申請書類の準備や提出に時間を要した
    大規模災害に被災したこと等により、申請書類の提出に時間を要した
  • 医療費助成開始日は、「指定医が疾病の状態の程度を満たしていると診断した日」と「申請受理日のひと月前の同日」を比べて遅いほうとなります。
  • 「診断年月日」及び「令和5年10月1日」 より前に遡ることはできません。

医療意見書作成料の助成開始について(令和5年度)

令和5年度より、小児慢性特定疾病医療費助成に必要な医療意見書等の文書作成料を助成します。
  • 新規・更新申請ともに、治療開始日が令和5年4月1日以降のものが対象です。
  • 医療費支給認定の結果にかかわらず、自己負担された費用(切手代等は除きます)を助成します。
  • 作成料がかからない(自己負担がない)場合や、他制度での助成を受ける場合は対象外です。
  1. 対象とする文書
    (1)小児慢性特定疾病医療意見書
    (2)人工呼吸器等装着者証明書
  2. 申請について
    申請は、保護者のほか18歳以上の患者様も可能です。小児慢性特定疾病医療費助成の申請時に、次の書類をご提出ください。
    申請者と口座名義人は同一人としてください。
    (1)小児慢性特定疾病医療意見書等助成申請書(窓口に設置しているほか、こちらからダウンロードできます。)
    (2)医療機関発行の領収書(原本または写し)※紛失等の場合はご相談ください。
    (3)対象となる医療意見書等の写し(医療費助成申請時に原本を提出された場合は不要)
  3. お支払いの流れ
    申請月の次月をめどに「助成決定通知書」を送付し、申請書に記載された口座にお振り込みします。

1.小児慢性特定疾病医療費助成制度とは

児童福祉法に基づき、慢性疾患にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療保険(健康保険等)適用の医療費について、医療保険の自己負担(所得に応じた自己負担上限額があります。)を医療機関にお支払いいただき、残りを公費負担する制度です。

2.対象者

給付対象

次の1、2を満たす児童等

  1. 18歳未満の児童(ただし、18歳到達時点において本事業の対象となっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の者)
  2. 対象疾病に罹患し、保険診療による治療を受けている者で、当該疾病の状態が国の定める認定基準に該当する者
    詳しくは、小児慢性特定疾病情報センターのホームページをご覧ください。
    ※令和7年4月1日より新たに13疾病が追加され、801疾病が対象となりました。

受診する医療機関等

助成の対象となるのは、都道府県等が指定した指定小児慢性特定疾病医療機関(病院、診療所・薬局・訪問看護ステーション)で受け治療に限られます。

3.対象となる疾病等

4.助成内容

指定小児慢性特定疾病医療機関(病院、診療所、薬局、訪問看護事業者)における小児慢性特定疾病及びその疾病に付随して発生する傷病に関する保険診療が対象で、加入医療保険における世帯の所得等に応じた自己負担上限額まで、原則2割を自己負担いただきます。

ただし、入院時食事療養費については自己負担上限額に含まれず、1食につき標準負担額分の2分の1が助成対象となります。

(補足)入院時の差額ベッド代、保険外診療、認定疾病以外の病気での治療費については対象外です。

5.申請方法

必要書類をご用意のうえ、子育て助成課(旭川市総合庁舎3階)の窓口にご提出いただくか、郵送にてご申請ください。

新規申請の場合、助成の開始については、申請受理日(郵送の場合は消印日)から原則1か月(やむを得ない事情がある場合は3か月)遡りが可能となりました。但し診断年月日より前に遡ることはできません。

申請に必要なもの・書類

  1. 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書(ワード形式 19キロバイト)
  2. 小児慢性特定疾病指定医が作成した小児慢性特定疾病医療意見書(小児慢性特定疾病情報センターのページに移動します。)
  3. 医療意見書の研究利用についての同意書(PDF形式 70キロバイト)
  4. 受診者及び受診者と同一健康保険に加入している方の個人番号確認書類(マイナンバーカード等)及び来庁者の身元確認書類(マイナンバーカード等)
  5. 加入する健康保険の保険者から交付された「資格情報のお知らせ」若しくは「資格確認書」又はマイナポータルからダウンロードした「資格情報画面」を印刷したもの等
  6. 市町村民税の課税状況が確認できる書類

補足

  • 上記5及び6の書類は、市にマイナンバーを提出する場合は省略することができます。
  • 上記5及び6の書類は、加入する健康保険の種類により提出が必要な方が異なります(下表参照)。
  • 上記6について、市町村民税の課税状況が確認できる書類とは、次のいずれかの書類です。

なお、課税年度において旭川市で課税されている方及び義務教育中の方の分は提出不要です。
(1)給与所得等の特別徴収税額決定通知書の写し(勤務先で市町村民税が天引きされている方)
(2)市町村民税の税額決定・納税通知書の写し (自営業などで、市町村民税を市町村から発行される納付書で納付している方)
(3)市町村民税所得課税証明書 (上記が見当たらない方)

※市町村民税が非課税の場合は、児童の保護者の収入状況確認のため、次の例示書類をあわせてご提示ください。

・障害年金、遺族年金等の公的年金を受給している場合 → 振込通知書の写し等受給金額がわかる書類

・特別児童扶養手当、障害児福祉手当、特別障害者手当、経過的福祉手当特別児童扶養手当を受給している場合 → 各種証書の写し等受給金額がわかる書類

申請に必要な書類

加入している保険

提出書類

加入する健康保険の保険者から交付された資格情報のお知らせ、資格確認書
又はマイナポータルからダウンロードした「資格情報画面」を印刷したもの等

提出書類

市町村民税額の課税状況が確認できる書類

被用者保険の方(全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合など)

受診者及び被保険者(受診者を健康保険の扶養に入れている方) の分

被保険者(受診者を健康保険の扶養に入れている方)の分

国民健康保険の方(市町村国保、業種別国保組合)

受診者が属する国保に加入している方全員分

受診者が属している国保に加入している方全員分(補足参照)

該当する方のみ提出するもの

  • 申請する疾病による症状の程度が重症患者認定基準に該当し、重症患者認定申請をされる方

小児慢性特定疾病重症患者認定申請書(PDF形式 92キロバイト)

  • 申請する疾病により常時(24時間)人工呼吸器又は体外式補助人工心臓を装着し、日常生活が著しく制限されている方

人工呼吸器等装着者申請時添付書類(PDF形式 86キロバイト)

  • 特定疾病療養受療証 (血友病で申請する方)
  • 身体障害者手帳 (受診者が交付されている場合)
  • 受診者の加入する健康保険上の同一世帯かつ住民票上の同一世帯に小児慢性特定疾病又は指定難病等の受給者がいることを証明する書類 (「小児慢性特定疾病医療受給者証」又は「特定医療費(指定難病)受給者証」)の写し 
  • 旭川市外の市町村国保に加入されている方、国保組合に加入されている方

医療保険上の所得区分を保険者に照会することについての同意書(PDF形式 33キロバイト)及び印鑑

申請内容に変更がある場合

変更する内容により、必要な書類が異なります。

  • 住所、氏名、加入する医療保険の内容(保険の種類、被保険者、記号・番号など)

そのほかの変更についてはお問い合わせください。

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6.医療受給者証の交付

申請のあった小児慢性特定疾病支給認定申請について、毎月1回(毎月10日前後)、専門の医師によって構成される審査会において審査を行います。

審査の結果、認定された方には受給者証及び自己負担上限額管理表を送付します(不承認となった方へは通知をお送りします)。

届きましたら内容をご確認いただき、認定疾病に係る受診の際は必ず受給者証及び自己負担上限額管理票を指定医療機関窓口に提示してください。

なお、受給者証の有効期間の開始日から、受給者証がお手元に届くまでの間に、小児慢性特定疾病にかかる治療費の自己負担があった場合は、翌月以降にご申請いただくことで払戻しできる場合がありますので、担当へご連絡ください。

また、有効期間満了後も引き続き継続して治療が必要なときは、医療受給者証の有効期限内に更新申請を行ってください。なお、期限を過ぎて手続きをされると新規申請扱いとなります。

(補足)受給者証の送付まで、通常1か月程度お時間を要します(申請のタイミングや、書類の不備によっては2か月程度かかります)。

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7.指定小児慢性特定疾病医療機関について

児童福祉法に基づき、都道府県、指定都市、中核市等より指定を受けた医療機関(指定医療機関)が行う小児慢性特定疾病に係る医療に限り、医療費の助成を受けることができます。

助成を受けるためには、お手元の受給者証に、利用する指定医療機関を記載する必要がありますので、小児慢性特定疾病にかかる治療で医療機関を受診する際は、お手元の受給者証にご利用の医療機関が記載されているかをご確認ください。

なお、記載がない場合は、その医療機関の利用前に、指定医療機関であるかの確認及び医療機関の追加申請が必要となりますので、子育て助成課までご相談ください。

旭川市内の指定医療機関

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8.小児慢性特定疾病指定医について

小児慢性特定疾病医療費の支給認定申請には、対象疾病ごとに定められた「医療意見書」が必要です。
医療意見書を作成しようとする医師は、勤務する病院の所在する都道府県・政令市・中核市から指定を受ける必要があります。

旭川市の小児慢性特定疾病指定医

指定医(PDF形式 461キロバイト)

9.小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

小児慢性特定疾病対策では、慢性的な疾病を抱える児童やその家族の負担軽減及び長期療養をしている児童の自立や成長支援について、地域の社会資源を活用するとともに、利用者の環境等に応じた支援を行っています。

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業とは

事業の目的

慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等とその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供や助言を行うとともに、関係機関との連絡調整その他の事業を行う 。

内容

都道府県、政令市、中核市、児童相談所設置市が主体となり、相談支援を中心とした「必須事業」と、地域の実情に合わせて実施される「努力義務事業」があります。
必須事業は全国で行われていますが、努力義務事業については地域ごとに実施状況が異なります。


自立支援事業の図

出典:厚生労働省難病対策課 資料

旭川市小児慢性特定疾病相談室

平成27年1月に小児慢性特定疾病相談室を開設しました。 

自立支援員が、患者さんとそのご家族から療養生活、就園・就学、就職などの相談に応じ、関係機関との連携や支援制度の紹介等を行います。

また医療機関や学校、企業など関係者・関係機関からの相談にも応じています。

※本事業は、社会福祉法人 北海道療育園に委託をして実施しています。

旭川市小児慢性特定疾病相談室について

概 要
場 所 旭川市障害者福祉センター「おぴった」1階
(旭川市宮前1条3丁目3-7)
開設日
開設時間
月曜日から金曜日
午前9時から午後5時30分
(土日祝日及び年末年始(12月30日~1月4日)は休み)
電話・FAX 0166-38-1313
メール shouman.a@bz04.plala.or.jp

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10.小児慢性特定疾病情報センター

小児慢性特定疾病の患者さんの治療・療養生活の改善等に役立つ様々な情報の一元化を図り、患者さんやご家族のほか、患者団体等の支援団体及び関係学会等の関係者・関係機関に出来るだけわかりやすく情報提供する目的で構築されたポータルサイトです。 疾病毎の医療意見書のダウンロードや各疾病の特徴、診断の手引き等も確認できますので御活用ください。

小児慢性特定疾病情報センター http://www.shouman.jp(新しいウインドウが開きます)

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11.日常生活用具の給付

小児慢性特定疾病児童等で在宅療養をしている方に対し、日常生活の便宜を図ることを目的に、日常生活用具の給付を行っています。

本市が指定する日常生活用具取り扱い業者から用具を購入する前に申請が必要です。さらに、用具の受領が給付決定通知後でなければ、本給付の対象となりませんのでご注意ください。

また、児童の属する世帯の市町村民税額に応じた一部負担金(受給者証の自己負担上限額とは異なります)があります。

対象者及び給付種目等

  1. 旭川市に住所(住民票)がある小児慢性特定疾病児童等
  2. 認定をうけた小児慢性特定疾病が起因となり、下表「給付対象用具等一覧」の「対象者」欄の状態に該当する方
  3. その他の福祉制度(障害者総合支援法など)での日常生活用具の支給対象とならない方

以上の条件をすべて満たす方が対象です。

給付対象用具等一覧

種目

対象者

性能

基準額

便器

常時介助を要する者

小児慢性疾病児童等が容易に使用し得るもの。
(手すりをつけることができる。)

4,900円

特殊便器

上肢機能に障害のある者

足踏ペダルにて温水温風を出し得るもの。ただし、取替えに当たり住宅改修を伴うものを除く。

166,320円

歩行支援器具

下肢が不自由な者

おおむね次のような機能を有する手すり、スロープ、歩行器等であること。

  1. 小児慢性疾病児童等の身体機能の状態を十分踏まえたものであって、必要な強度と安定性を有するもの。
  2. 転倒予防、立ち上がり動作の補助、移乗動作の補助、段差解消等の用具となるもの。

66,000円

特殊尿器

自力で排尿できない者

尿が自動的に吸引されるもので、小児慢性疾病児童等又は介助者が容易に使用し得るもの。

73,700円

車椅子

下肢が不自由な者

小児慢性疾病児童等の身体機能を十分に踏まえたものであって、必要な強度と安定性を有するもの。

77,440円

電気式たん吸引器

呼吸器機能に障害のある者

小児慢性疾病児童等又は介助者が容易に使用し得るもの。

62,040円

紫外線カットクリーム

紫外線に対する防御機能が著しく欠けて、がんや神経障害を起こすことがある者

紫外線をカットできるもの。

41,580円

特殊マット

寝たきりの状態にある者

褥瘡の防止又は失禁等による汚染又は損耗を防止できる機能を有するもの。

21,560円

特殊寝台

寝たきりの状態にある者

腕、脚等の訓練のできる器具を付帯し、原則として使用者の頭部及び脚部の傾斜角度を個別に調節できる機能を有するもの。

169,400円

入浴補助用具

入浴に介助を要する者

入浴時の移動、座位の保持、浴槽への入浴等を補助でき、小児慢性疾病児童等又は介助者が容易に使用し得るもの。

99,000円

体位変換器

寝たきりの状態にある者

介助者が小児慢性疾病児童等の体位を変換させるのに容易に使用し得るもの。

16,500円

頭部保護帽

発作等により頻繁に転倒する者(在宅以外(入院中又は施設入所)の者についても対象)

転倒の衝撃から頭部を保護できるもの。

13,380円

クールベスト

体温調節が著しく難しい者

疾病の症状に合わせて体温調節のできるもの。

22,000円

ネブライザー
(吸入器)

呼吸器機能に障害のある者

小児慢性特定疾病児童等又は介助者が容易に使用し得るもの。

39,600円

パルスオキシメーター

人工呼吸器の装着が必要な者

呼吸状態を継続的にモニタリングすることが可能な機能を有し、小児慢性特定疾病児童等又は介助者等が容易に使用し得るもの。

173,250円

ストーマ装具(消化器系) 人工肛門を造設した者(在宅以外(入院中又は施設入所)の者についても対象) 小児慢性疾病児童等又は介助者が容易に使用し得るもの。 113,520円
ストーマ装具(尿路系) 人工膀胱を造設した者(在宅以外(入院中又は施設入所)の者についても対象) 小児慢性特定疾病児童等又は介助者が容易に使用し得るもの。 149,160円
人工鼻 人工呼吸器の装着又は気管切開が必要な者 小児慢性特定疾病児童等又は介助者が容易に使用できるもの。 128,700円

(補足)「人工呼吸器の装着が必要な者」については、人工呼吸器の装着が必要な者と同程度に、呼吸状態を継続的にモニタリングする必要性があると医師が判断した場合を含みます。

申請に必要なもの

(補足)小児慢性特定疾病医療受給者証や本市に提出済みの医療意見書等から、日常生活用具の給付要件を満たすことが確認できない場合(「対象者」に掲げる状態が、小児慢性特定疾病に起因するものであることが確認できない場合)は、別途、医師の診断書等の提出をお願いする場合があります。

申請の流れ

  1. 申請書類をご準備いただき、旭川市子育て助成課へご提出ください。
  2. 後日、小児慢性特定疾病児童等自立支援員による在宅生活状況の調査(訪問調査)をさせていただきます。
  3. 審査の結果、給付が決定した場合は「決定通知書」及び「給付券」を送付いたします。
  4. 給付券に記載された業者へ連絡し、用具を注文してください。
  5. 用具の納付を受けましたら、業者へ一部負担金を支払うとともに受領欄に署名・捺印した給付券をお渡しください。

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12.指定医および指定医療機関の皆さまへ

お知らせ 

対象疾病の追加等について(令和7年度)

令和7年4月1日より新たに13疾病が追加され、対象数は801疾病になります。
医療意見書様式等は、小児慢性特定疾病情報センター(新しいウインドウが開きます)に掲載されていますのでご確認ください。
参考資料

成長ホルモン治療を行うための基準の廃止について(令和6年度)

厚生労働省告示の一部改正に基づき、令和6年4月1日より小児慢性特定疾病における成長ホルモン治療用意見書が撤廃となります。
小児慢性特定疾病の治療に必要な治療であって、医療用医薬品等の添付文書の治療基準を満たす場合に、医療費助成の対象となります。

詳細は、旭川市より発出した通知をご参照ください。

参考資料

指定医について

医療費支給認定に必要な医療意見書(診断書)を作成することができるのは、勤務先の所在地を管轄する実施主体の指定を受けた「指定医」に限られます。

「指定医」の指定を受けるためには手続が必要となりますので、小児慢性特定疾病医療助成に関する医療意見書を作成する可能性のある医師の方々におかれましては、申請手続をお願いします。
※出向先など旭川市外の医療機関において医療意見書を作成する場合は、その医療機関の所在地を管轄する実施主体で指定医の指定を受ける必要があります。

指定医療機関について

小児慢性特定疾病患者の方が医療費の支給を受けるには、医療機関の所在地を管轄する実施主体(所在地が旭川市の場合は旭川市)の指定を受けた「指定医療機関」に限られます。

「指定医療機関」の指定を受けるためには手続きが必要となりますので、小児慢性特定疾病患者の方の治療等を行う医療機関におかれましては、申請手続をお願いします。

お問い合わせ・申請窓口

郵便番号 070-8525
旭川市7条通9丁目48番地 旭川市総合庁舎3階
旭川市子育て支援部子育て助成課

小児慢性特定疾病担当

電話番号 0166-25-6446

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お問い合わせ先

旭川市子育て支援部子育て助成課

〒070-8525 北海道旭川市7条通9丁目
電話番号: 0166-25-6446

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受付時間:
午前8時45分から午後5時15分まで(土曜日・日曜日・祝日及び12月30日から1月4日までを除く)