小児慢性特定疾病医療費助成

情報発信元 子育て助成課

最終更新日 2024年2月27日

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1 小児慢性特定疾病医療費助成制度とは

2 対象者

3 対象となる疾患等

4 助成内容

5 申請方法

6 医療受給者証の交付

7 指定医療機関について

8 指定医について

9 小児慢性特定疾病相談室

10 小児慢性特定疾病情報センター

11 日常生活用具の給付

12 医療機関の皆様へ

お知らせ(令和5年度)

交流会の開催について(小児慢性特定疾病児童等自立支援事業)

疾患を抱えて生活するなかで、お薬のこと、園・学校生活のこと、進学や就労のことなど、気になっていることはありませんか。
同じ疾患をもつお子さん、ご家族、小児科の先生も交えてみなさんで自由にお話をする交流会を開催します。

概要

  1. 日時
    (1)1型糖尿病のお子さんと家族の交流会 令和5年11月18日(土曜日) 10時から12時
    (終了しました。アンケートの回答はこちらからhttps://logoform.jp/form/iLZf/427706
    (2)慢性腎疾患のお子さんと家族の交流会 令和5年11月25日(土曜日) 10時から12時
  2. 場所
    旭川市障害者福祉センターおぴった(旭川市宮前1条3丁目3-7)
    2階会議室1
  3. 内容
    同じ疾患または同じ疾患群のお子さんと家族、医師を交えての交流会(対面式)
    託児あり(事前申し込みが必要です)
    (1)1型糖尿病交流会リーフレット
    (2)慢性腎疾患交流会リーフレット
  4. 申込み方法
    リーフレット内のQRコードよりお申し込みください。
    託児についても申込み画面から予約できます。

問合せ先

旭川市子育て支援部子育て助成課 小児慢性特定疾病担当
電話 0166-25-6446

医療費助成開始日の遡りについて

これまで原則申請受理日(郵送の場合は消印日)からとしていた医療費助成の支給開始日について、 児童福祉法の改正により以下の通り遡ることが可能となります。 
希望しない場合や遡る必要がない場合は、これまでどおり申請受理日からとなります。

遡りの対象

対象は、令和5年10月1日以降の新規申請、疾病追加申請、対象疾病の変更申請です。

遡ることができる期間

  • 申請受理日からの遡り期間は、原則1か月です。
    ただし、診断年月日から1か月以内に申請しなかった場合についてやむを得ない理由があるときは、最長3か月とします。
  • やむを得ない理由の例
    医療意見書の受領に時間を要した
    症状の悪化等により、申請書類の準備や提出に時間を要した
    大規模災害に被災したこと等により、申請書類の提出に時間を要した
  • 医療費助成開始日は、「指定医が疾病の状態の程度を満たしていると診断した日」と「申請受理日のひと月前の同日」を比べて遅いほうとなります。
  • 「診断年月日」及び「令和5年10月1日」 より前に遡ることはできません。

医療意見書作成料の助成開始について

令和5年度より、小児慢性特定疾病医療費助成に必要な医療意見書等の文書作成料を助成します。
  • 新規・更新申請ともに、治療開始日が令和5年4月1日以降のものが対象です。
  • 医療費支給認定の結果にかかわらず、自己負担された費用(切手代等は除きます)を助成します。
  • 作成料がかからない(自己負担がない)場合や、他制度での助成を受ける場合は対象外です。
  1. 対象とする文書
    (1)小児慢性特定疾病医療意見書
    (2)成長ホルモン治療用意見書
    (3)人工呼吸器等装着者証明書
  2. 申請について
    申請は、保護者のほか18歳以上の患者様も可能です。小児慢性特定疾病医療費助成の申請時に、次の書類をご提出ください。
    申請者と口座名義人は同一人としてください。
    (1)小児慢性特定疾病医療意見書等助成申請書(窓口に設置しているほか、こちらからダウンロードできます。)
    (2)医療機関発行の領収書(原本または写し)※紛失等の場合はご相談ください。
    (3)対象となる医療意見書等の写し(医療費助成申請時に原本を提出された場合は不要)
  3. お支払いの流れ
    申請月の次月をめどに「助成決定通知書」を送付し、助成申請書に記載された口座にお振り込みします。

1.小児慢性特定疾病医療費助成制度とは

児童福祉法に基づき、慢性疾患にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療保険(健康保険等)適用の医療費について、医療保険の自己負担(所得に応じた自己負担上限額があります。)を医療機関にお支払いいただき、残りを公費負担する制度です。

2.対象者

給付対象

次の1、2を満たす児童等

  1. 18歳未満の児童(ただし、18歳到達時点において本事業の対象となっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の者)
  2. 対象疾病に罹患し、保険診療による治療を受けている者で、当該疾病の状態が国の定める認定基準に該当する者

詳しくは、小児慢性特定疾病情報センターのホームページをご覧ください。

※令和3年11月1日より新たに26疾病が追加され、788疾病が対象となりました。

受診する医療機関等

助成の対象となるのは、都道府県等が指定した指定小児慢性特定疾病医療機関(病院、診療所・薬局・訪問看護ステーション)で行った治療に限られます。

3.対象となる疾患等

4.助成内容

指定小児慢性特定疾病医療機関(病院、診療所、薬局、訪問看護事業者)における小児慢性特定疾病及びその疾病に付随して発生する傷病に関する保険診療が対象で、加入医療保険における世帯の所得等に応じた自己負担上限額まで、原則2割を自己負担いただきます。

ただし、入院時食事療養費については自己負担上限額に含まれず、標準負担額分の1食につき2分の1が助成対象となります。

(補足)入院時の差額ベッド代、医療意見書等の文書代、保険外診療、認定疾病以外の病気での治療費については対象外です。

5.申請方法

申請は原則事前申請です。ただし、児童の治療状況等によって保護者の申請準備等が困難な場合は相談に応じておりますので、事前にご相談ください。

また、助成の開始は原則申請受理日(郵送の場合は消印日)からとなりますので、申請書類(特に医療意見書)がそろっていない場合でも、支給認定申請書は事前に提出をお願いします。

申請に必要なもの・書類

次のものをご用意のうえ、子育て助成課(旭川市第二庁舎5階)の窓口にご提出いただくか、郵送にてご申請ください。

(補足)代理人が申請する場合は、代理権確認書類(例:申請者の健康保険証等)が必要です。

  • 健康保険証の写し及び市町村民税の課税状況が確認できる書類(下表参照)

申請に必要な書類

加入している保険

提出書類(保険証の写し)

提出書類(市町村民税額の課税状況が確認できる書類)

被用者保険の方(全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合など)

受診者及び申請者(受診者の被保険者証で申請者氏名が確認できる場合は省略可)

被保険者(受診者を健康保険の扶養に入れている方)の分

国民健康保険の方(市町村国保、業種別国保組合)

受診者が属する国保に加入している方全員分(補足2参照)

受診者が属している国保に加入している方全員分(補足2参照)

(補足)課税年度において旭川市で課税されている方及び義務教育中の方の分は提出不要です。

(補足)市町村民税の課税状況が確認できる書類とは、次の1から3いずれかの書類です。

・給与所得等に係る特別徴収税額決定通知書の写し(勤務先で市町村民税が天引きされている方)

・市町村民税の税額決定・納税通知書の写し (自営業などで、市町村民税を市町村から発行される納付書で納付している方)

・市町村民税所得課税証明書 (上記が見当たらない方)

(補足)市町村民税が非課税の場合は、児童の保護者の収入状況確認のため、次の例示書類をあわせてご提示ください。

・障害年金、遺族年金等の公的年金を受給している場合 → 振込通知書の写し等受給金額がわかる書類

・特別児童扶養手当、障害児福祉手当、特別障害者手当、経過的福祉手当特別児童扶養手当を受給している場合 → 各種証書の写し等受給金額がわかる書類

申請する疾病による症状の程度が重症患者認定基準に該当し、重症患者認定申請をされる方

申請する疾病により常時(24時間)人工呼吸器又は体外式補助人工心臓を装着し、日常生活が著しく制限されている方

  • 特定疾病療養受療証 (血友病の方のみ)
  • 身体障害者手帳 (お持ちの方のみ)
  • 受診者の加入する健康保険上の同一世帯に小児慢性特定疾病又は特定疾患の受給者がいることを証明する書類 (「小児慢性特定疾病医療受給者証」、「特定疾患医療受給者証」の写し) (該当する方のみ)
  • 医療保険上の所得区分を保険者に照会することについての同意書(PDF形式 33キロバイト)及び印鑑(旭川市外の市町村国保に加入されている方、国保組合に加入されている方)

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6.医療受給者証の交付

申請のあった小児慢性特定疾病支給認定申請について、毎月1回(毎月10日前後)、専門の医師によって構成される審査会において審査を行います。

審査の結果、認定された方には受給者証及び自己負担上限額管理表を送付します(不承認となった方へは通知をお送りします。)。

届きましたら内容をご確認いただき、認定疾病に係る受診の際は必ず健康保険証とあわせて、受給者証及び自己負担上限額管理票を指定医療機関窓口に提示してください。

なお、受給者証の有効期間の開始日から、受給者証がお手元に届くまでの間に、小児慢性特定疾病にかかる治療費の自己負担があった場合は、翌月以降にご申請いただくことで払戻しできる場合がありますので、まずは担当へご連絡ください。

また、有効期間満了後も引き続き継続して治療が必要なときは、医療受給者証の有効期限内に、更新申請を行ってください。なお、期限を過ぎて手続きをされると新規申請扱いとなります。

(補足)受給者証の送付まで、通常1か月程度お時間を要します(申請のタイミングや、書類の不備によっては2ヶ月程度かかります。)。

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7.指定小児慢性特定疾病医療機関について

児童福祉法に基づき、都道府県、指定都市、中核市等より指定を受けた医療機関(指定医療機関)が行う小児慢性特定疾病に係る医療に限り、医療費の助成を受けることができます。

助成を受けるためには、お手元の受給者証に、利用する指定医療機関を記載する必要がありますので、小児慢性特定疾病にかかる治療で医療機関を受診する際は、お手元の受給者証にご利用先医療機関が記載されているかをご確認ください。

なお、記載がない場合は、その医療機関の利用前に、指定医療機関であるかの確認及び医療機関の追加申請が必要となりますので、子育て助成課までご相談ください。

旭川市内の指定医療機関

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8.小児慢性特定疾病指定医について

小児慢性特定疾病医療費の支給認定申請には、勤務する病院の所在する都道府県・政令市・中核市の指定を受けた医師が作成した医療意見書を添付する必要があります。

旭川市の小児慢性特定疾病指定医

指定医(PDF形式 442キロバイト)

9.旭川市小児慢性特定疾病相談室

平成27年1月より、おぴった(旭川市障害者福祉センター 場所 旭川市宮前1条3丁目)に相談室を開設しました。小児慢性特定疾病児童及び保護者や学校、各種サービス事業者等への情報提供や各種相談を行います。電話相談や来所、ご家庭に訪問しての相談にも応じます。
場所 旭川市宮前1条3丁目 旭川市障害者福祉センター「おぴった」1階
電話番号 0166-38-1313 (月曜日から金曜日) 午前9時から午後5時30分
(土日祝日及び年末年始(12月30日~1月4日)は休み)

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10.小児慢性特定疾病情報センター

小児慢性特定疾病の患者さんの治療・療養生活の改善等に役立つ様々な情報の一元化を図り、小児慢性特定疾病の患者さんや御家族、患者団体等の支援団体及び関係学会等の小児慢性特定疾病に関わる皆様に出来るだけわかりやすく情報提供する目的で構築されたポータルサイトです。 疾病毎の医療意見書のダウンロードや各疾病の特徴、診断の手引き等も確認できますので御活用ください。

小児慢性特定疾病情報センター http://www.shouman.jp(新しいウインドウが開きます)

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11.日常生活用具の給付

小児慢性特定疾病児童等で在宅療養をしている方に対し、日常生活の便宜を図ることを目的に、日常生活用具の給付を行っています。

本市が指定する日常生活用具取り扱い業者から用具の購入する前に申請が必要です。さらに、用具の受領が給付決定通知後でなければ、本給付の対象となりませんのでご注意ください。

また、児童の属する世帯の市町村民税額に応じた一部負担金(受給者証の自己負担上限額とは別のものです。)があります。

対象者及び給付種目等

  1. 旭川市に住所(住民票)がある小児慢性特定疾病児童等
  2. 認定をうけた小児慢性特定疾病が起因となり、下表「給付対象用具等一覧」の「対象者」欄の状態に該当する方
  3. その他の福祉制度(障害者総合支援法など)での日常生活用具の支給対象とならない方

以上の条件をすべて満たす方が対象です。

給付対象用具等一覧

種目

対象者

性能

基準額

便器

常時介助を要する者

小児慢性疾病児童等が容易に使用し得るもの。
(手すりをつけることができる。)

4,900円

特殊便器

上肢機能に障害のある者

足踏ペダルにて温水温風を出し得るもの。ただし、取替えに当たり住宅改修を伴うものを除く。

166,320円

歩行支援器具

下肢が不自由な者

おおむね次のような機能を有する手すり、スロープ、歩行器等であること。

  1. 小児慢性疾病児童等の身体機能の状態を十分踏まえたものであって、必要な強度と安定性を有するもの。
  2. 転倒予防、立ち上がり動作の補助、移乗動作の補助、段差解消等の用具となるもの。

66,000円

特殊尿器

自力で排尿できない者

尿が自動的に吸引されるもので、小児慢性疾病児童等又は介助者が容易に使用し得るもの。

73,700円

車椅子

下肢が不自由な者

小児慢性疾病児童等の身体機能を十分に踏まえたものであって、必要な強度と安定性を有するもの。

77,440円

電気式たん吸引器

呼吸器機能に障害のある者

小児慢性疾病児童等又は介助者が容易に使用し得るもの。

62,040円

紫外線カットクリーム

紫外線に対する防御機能が著しく欠けて、がんや神経障害を起こすことがある者

紫外線をカットできるもの。

41,580円

特殊マット

寝たきりの状態にある者

褥瘡の防止又は失禁等による汚染又は損耗を防止できる機能を有するもの。

21,560円

特殊寝台

寝たきりの状態にある者

腕、脚等の訓練のできる器具を付帯し、原則として使用者の頭部及び脚部の傾斜角度を個別に調節できる機能を有するもの。

169,400円

入浴補助用具

入浴に介助を要する者

入浴時の移動、座位の保持、浴槽への入浴等を補助でき、小児慢性疾病児童等又は介助者が容易に使用し得るもの。

99,000円

体位変換器

寝たきりの状態にある者

介助者が小児慢性疾病児童等の体位を変換させるのに容易に使用し得るもの。

16,500円

頭部保護帽

発作等により頻繁に転倒する者(在宅以外(入院中又は施設入所)の者についても対象)

転倒の衝撃から頭部を保護できるもの。

13,380円

クールベスト

体温調節が著しく難しい者

疾病の症状に合わせて体温調節のできるもの。

22,000円

ネブライザー
(吸入器)

呼吸器機能に障害のある者

小児慢性特定疾病児童等又は介助者が容易に使用し得るもの。

39,600円

パルスオキシメーター

人工呼吸器の装着が必要な者

呼吸状態を継続的にモニタリングすることが可能な機能を有し、小児慢性特定疾病児童等又は介助者等が容易に使用し得るもの。

173,250円

ストーマ装具(消化器系) 人工肛門を造設した者(在宅以外(入院中又は施設入所)の者についても対象) 小児慢性疾病児童等又は介助者が容易に使用し得るもの。 113,520円
ストーマ装具(尿路系) 人工膀胱を造設した者(在宅以外(入院中又は施設入所)の者についても対象) 小児慢性特定疾病児童等又は介助者が容易に使用し得るもの。 149,160円
人工鼻 人工呼吸器の装着又は気管切開が必要な者 小児慢性特定疾病児童等又は介助者が容易に使用できるもの。 128,700円

(補足)「人工呼吸器の装着が必要な者」については、人工呼吸器の装着が必要な者と同程度に、呼吸状態を継続的にモニタリングする必要性がある医師が判断した者を含みます。

申請に必要なもの

(補足)小児慢性特定疾病医療受給者証や本市に提出済みの医療意見書等から、日常生活用具の給付対象者であることが確認できない場合(対象者に掲げる状態が、小児慢性特定疾病に起因するものであることが確認できない場合)は、別途、医師の診断書等の提出をお願いする場合があります。

申請の流れ

  1. 申請書類をご準備いただき、旭川市子育て助成課へご提出ください。
  2. 後日、対象者の在宅生活状況の調査(訪問調査)をさせていただきます。
  3. 審査の結果、給付が決定した場合は「決定通知書」及び「給付券」を送付いたします。
  4. 給付券に記載された業者へ連絡し、用具を注文してください。
  5. 用具の納付を受けましたら、業者へ一部負担金を支払うとともに受領欄に署名・捺印した給付券をお渡しください。

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12.医療機関の皆様へ

指定医が在籍する医療機関へのお知らせ(令和5年9月)

医療費の支給開始日の遡りについて

児童福祉法及び児童福祉法施行令の改正により、令和5年10月1日から、小児慢性特定疾病に係る医療費の支給開始日が、これまでの「申請受理日(郵送の場合は消印日) 」から、「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」へ遡ることが可能になります。 
申請者が希望しない場合や遡る必要がない場合は、これまでどおり申請受理日からとします。

遡りの対象

対象は、令和5年10月1日以降の新規申請、疾病追加申請、対象疾病の変更申請です。

遡ることができる期間

  • 申請受理日からの遡り期間は、原則1か月です。
    ただし、診断年月日から1か月以内に申請しなかった場合についてやむを得ない理由があるときは、最長3か月とします。
  • やむを得ない理由の例
    指定医が医療意見書の作成に時間を要した
    医療意見書の受領に時間を要した
    症状の悪化等により、申請書類の準備や提出に時間を要した
    大規模災害に被災したこと等により、申請書類の提出に時間を要した
  • 遡る場合の医療費助成開始日は、「指定医が疾病の状態の程度を満たしていると診断した日」と「申請受理日のひと月前の同日」を比べて遅いほうとなります。
  • 令和5年10月1日より前に遡ることはできません。

遡りに伴う対応について

  • 医療意見書に「診断年月日」疾病の状態の程度を満たしていると診断した日 の記載欄が追加されます。医療費助成開始日の判断に必要ですので、忘れずに記載をお願いします。
  • 新たな医療意見書の様式は、令和5年10月1日以降に小児慢性特定疾病情報センターホームページ(新しいウインドウが開きます)に掲載される予定です。
  • やむを得ず旧様式を使用する場合は、医療意見書の最終ページの余白に「診断年月日」を記載してください。
  • 「診断年月日」が「記載年月日」と同日の場合は、それぞれの欄に同じ日付を記載してください。
  • 成長ホルモン治療用の医療意見書も同様の扱いとなります。
  • 「医療意見書など申請の書類が整っていない場合等においても、申請の意思表示がありそれを受け付けた日をもって申請日とすることは可能」としていましたが、この取り扱いは廃止します。
  • 事前の相談があれば、これまで通り必要時ご連絡ください。

参考資料

制度改正の詳細については、以下の資料をご覧ください。

指定医が在籍する医療機関へのお知らせ(令和5年8月)

令和5年度医療意見書のオンライン登録にかかるシステム改修等所要額調査について、郵送またはメールにてご連絡しました。
送付文書及び郵送できなかった資料について以下に掲載します(メールの場合は添付しております)。
厚労省からは他にも資料が送付されておりますので、必要な場合は担当までご連絡ください。
(送付文)R5所要額調査(PDF形式 156キロバイト)
(回答様式) R5所要額調査(ワード形式 20キロバイト)
【厚労省からの資料(抜粋)】
【医療機関編】 難病小慢DBに関する周知資料_R5年7月周知用(PDF形式 1,540キロバイト)
別添_医療機関向け_難病小慢DB更改に関する周知(詳細)_2023年7月版(PDF形式 1,006キロバイト)

ご質問等について

厚労省から提供された資料等に関するご質問は、下記シートを作成のうえ、担当まで電子メール又はFAXにてお送りください。 質問事項は当課で取りまとめの上、厚生労働省に照会します。
また、いただいたご質問に対しましては、上記FAQを当ページに掲載し、随時更新という形で回答とさせていただきます。

問合せシート(エクセル形式 253キロバイト)
(担当)
旭川市子育て支援部子育て助成課
メールアドレス:kosodatejosei@city.asahikawa.lg.jp
FAX:0166-26-5772
(※)確認漏れ防止のため、メール等の件名は「小慢オンライン登録に関する質問事項」としていただくようお願いします。

対象疾病の追加について

令和3年11月1日より26疾病追加され、小児慢性特定疾病は788疾病となります。
詳細は、小児慢性特定疾病情報センター ホームページをご覧ください。

指定医について

医療費支給認定に必要な医療意見書(診断書)を作成することができるのは、勤務先の所在地を管轄する実施主体の指定を受けた「指定医」に限られます。

「指定医」の指定を受けるためには手続が必要となりますので、小児慢性特定疾病医療助成に関する医療意見書を作成する可能性のある医師の方々におかれましては、申請手続をお願いします。
※出向先など旭川市外の医療機関において医療意見書を作成する場合は、その医療機関の所在地を管轄する実施主体で指定医の指定を受ける必要があります。

指定医療機関について

小児慢性特定疾病患者の方が医療費の支給を受けるには、医療機関の所在地を管轄する実施主体(所在地が旭川市の場合は旭川市)の指定を受けた「指定医療機関」に限られます。

「指定医療機関」の指定を受けるためには手続きが必要となりますので、小児慢性特定疾病患者の方の治療等を行う医療機関におかれましては、申請手続をお願いします。

お問い合わせ・申請窓口

郵便番号 070-8525
旭川市7条通9丁目48番地 旭川市総合庁舎3階
旭川市子育て支援部子育て助成課

小児慢性特定疾病担当

電話番号 0166-25-6446

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お問い合わせ先

旭川市子育て支援部子育て助成課

〒070-8525 北海道旭川市7条通9丁目
電話番号: 0166-25-6446

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受付時間:
午前8時45分から午後5時15分まで(土曜日・日曜日・祝日及び12月30日から1月4日までを除く)