難病相談事業及び各種講演会等のお知らせ
各種講演会等のお知らせ
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開催日 （開催期間） |
講演会等の名称 | 主催 | 詳細 |
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| 令和7年7月26日(土曜日)午後1時から午後3時30分まで (現地参加とYouTube配信) |
第50回難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会）全体集会 | (一財)北海道難病連 | 会場：札幌市中央区北2条西7丁目 かでる2・7 1階ホール 患者、家族、支援者の声、ミニライブ、記念映像、疾病団体・地域団体の紹介 など (オンラインの場合、ミニライブは映像のみ) 要事前申込み 団体ホームページ（新しいウインドウが開きます） 事前申込ページ（新しいウインドウが開きます） |
| 令和7年6月27日(金曜日)、28日(土曜日) (Zoomと併せてハイブリッド開催予定) |
とかちCAST2025アクセサビリティーセミナー アクセシビリティセミナーinとかち |
とかちCAST 東京慈恵会医科大学アクセサビリティサポートセンター(ASC） |
 2025年6月27日 とかちCAST2025アクセシビリティセミナー開催要領（PDF形式 314キロバイト）2025年6月28日 アクセシビリティセミナーinとかちプログラム（PDF形式 2,838キロバイト） |
| 令和7年5月21日(水曜日)～ YouTubeより配信 |
北海道難病医療提供体制整備事業 「5月23日は難病の日」 記念講演会 |
北海道難病診療連携拠点病院 国立病院機構 北海道医療センター 難病診療センター | 「難病者の社会参加を考える 第2弾 ～難病者の社会参加白書2025より～」ポスター【令和7年度 「5月23日は難病の日」記念講演会】（PDF形式 777キロバイト） |
| 令和7年6月15日(日曜日)午後2時10分から午後4時まで （Zoom参加可） |
日本ALS協会北海道支部定期総会・基調講演「住み慣れた場所で」 | 日本ALS協会北海道支部 | 会場：札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター3階大研修室 団体ホームページ（新しいウインドウが開きます） |
| 令和7年6月29日(日曜日)午後1時から午後4時まで (現地参加、講演会・質疑応答のみオンライン併用) |
進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症について |
(一財)北海道難病連 注)札幌市から難病連への委託事業 |
開催案内・特設ページ【5月12日より申込受付】札幌市難病医療相談会「進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症について」（新しいウインドウが開きます） 会場：札幌市中央区南4条西10丁目1010-1 北海道難病センター3階大会議室 要事前申込み 申込ページ難病医療相談会申込みページ（新しいウインドウが開きます） 申込み多数の場合は札幌市民優先となります。 |
| 令和7年5月25日(日曜日)午後1時から午後2時30分まで (現地参加とオンデマンド配信) |
血管炎 市民公開講座 | 厚労省 難治性疾患政策研究事業難治性 血管炎の医療水準・患者QOL向上に資 する研究班（難治性血管炎班） |
開催案内プログラム：血管炎市民公開講座（PDF形式 1,486キロバイト） 特設ページ2025年5月25日「血管炎 市民公開講座」開催のお知らせ（新しいウインドウが開きます） 申込ページ血管炎市民公開講座2025申し込み（新しいウインドウが開きます） 会場：順天堂大学7号館13階 有山登メモリアルホール 現地参加者は午後2時45分からディスカッションあり |
| 令和7年6月14日(土曜日)正午から午後2時10分まで (現地参加とオンデマンド配信) |
令和7年度リウマチ月間リウマチ講演会 | 公益財団法人日本リウマチ財団 | オンデマンド配信あり(事前登録不要) 会場:東京国際フォーラム(東京都)
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| 令和7年2月25日（火曜日）から （Web配信） |
RDD2025 in 北海道 難病とくらし ～"難"と共に・"難"の先へ～第3弾 |
北海道難病診療連携拠点病院北海道医療センター 難病診療センター 北海道移行期医療支援センター 北海道大学病院小児成人移行期医療支援センター 一般財団法人北海道難病連 |
テーマ「移行期医療ってなに？？」 (動画時間約50分)プログラム：RDD2025（PDF形式 594キロバイト） 配信動画の視聴先はこちら(Youtube)（新しいウインドウが開きます） 次の二次元バーコードからも視聴できます。  |
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令和7年2月27日（木曜日）午後1時から午後3時まで |
人工呼吸器患者の知恵袋 |
一般社団法人日本ALS協会 |
特設ページ2月27日「人工呼吸器患者の知恵袋」開催のご案内（新しいウインドウが開きます） 詳細や申込先は、特設ページにてご確認ください。 事前申込ページ 2月27日人工呼吸器患者の知恵袋（オンライン交流会）参加申し込み（新しいウインドウが開きます） |
| 令和7年1月25日(土曜日)午後1時30分から午後3時30分まで(午後1時受付開始) | 2024年度 日本財団助成事業 第2回療育研修会 「治療選択の課題と情報収集の課題を学ぶ」 | 主催：一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 共催：一般社団法人日本筋ジストロフィー協会北海道地方本部 札幌支部 |
特設ページ療育研修会「治療選択の課題と情報収集の課題を学ぶ」（日本財団助成事業）のお知らせ（新しいウインドウが開きます） 詳細は上の案内にてご確認ください。 令和7年1月23日までに要申込み 事前申込ページ令和6年度第2回 療育研修会 申込みフォーム （新しいウインドウが開きます） |
| 令和7年2月2日(日曜日)午後1時30分から午後4時(午後0時30分受付開始) | RDD2025 in 旭川～世界希少・難治性疾患の日～講演会 | 一般財団法人 北海道難病連、北海道難病センター | 特設ページRDD2025in旭川 北海道難病連ホームページ（新しいウインドウが開きます） 会場：旭川市障害者福祉センターおぴった2階 会議室1 内容：講演、患者団体活動紹介、交流会 申込：事前申込、当日参加ともに可 参加費：無料 詳細や申込先は、特設ページにてご確認ください。 |
| 令和6年12月24日(火曜日)午前10時から令和7年2月28日(金曜日)午後4時(オンデマンド配信) | 2024年度 呼吸リハビリ教室 | 一般財団法人 北海道難病連 | 特設ページ2024年度呼吸器リハビリ教室 北海道難病連ホームページ（新しいウインドウが開きます） オンデマンド配信は特設ページから申し込みが必要 令和7年1月、3月に北海道難病連(札幌市)で視聴・交流会を実施予定 詳細は特設ページにてご確認ください。 |
| 令和7年2月2日(日曜日)午後1時から午後5時（現地(東京都) 及びオンラインのハイブリッド開催） | 患者・市民セミナー 筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療薬開発を学ぶ | 日本医療研究開発機構 医薬品等規制調和・評価研究事業 「筋萎縮性側索硬化症に対する治療薬の 臨床評価ガイドライン作成に関する研究」 |
開催案内筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治療薬開発を学ぶ（PDF形式 563キロバイト） 令和7年1月30日までに要申込み 詳細は上の案内にてご確認ください。 事前申込ページ患者・市民セミナー 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治療薬開発を学ぶ 参加登録（新しいウインドウが開きます） |
| 令和6年11月30日(土曜日)正午から午後3時（現地及びZoomによるリモート開催） | 難病・慢性疾患全国フォーラム2024～すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を!!～ | 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会事務局（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会内） | フォーラム特設ページ難病・慢性疾患全国フォーラム2024（新しいウインドウが開きます） 参加費(資料代)1,000円 要事前申込み プログラム、申込み手順等は上記ホームページにてご確認ください。 |
| 令和6年11月20日(水曜日)午後2時30分から午後4時10分（現地開催及びオンライン配信） | Innovation for NEW HOPE シンポジウム ～難病の診断と治療の今と未来 みんあで支えあえる社会を目指して～ |
Innovation for NEW HOPE（運営：アステラス製薬株式会社） | シンポジウム特設ページInnovation for NEW HOPE シンポジウム～難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して～（新しいウインドウが開きます） 参加費、申込み手順等は上記ホームページにてご確認ください。 |
| 令和6年9月27日(金曜日)、令和6年9月28日(土曜日)（現地及びリモート開催） | 全国難病センター研究会第40回研究大会(大阪) | 全国難病センター研究会 | 全国難病センター 研究大会特集ページhttps://n-centerken.com/（新しいウインドウが開きます） 参加費、申込み手順等は上記ホームページにてご確認ください。 |
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令和6年9月8日（日曜日） 午後1時から午後3時30分 (午後0時30分案内開始) |
令和6年度 ともに歩む会in旭川 テーマ 継続する自主練習 |
パーキンソン病友の会旭川ブロック、北海道医療大学リハビリテーション科学部 | ところ：旭川市障害者福祉センターおぴった 会議室1
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令和6年9月1日（日曜日） 午前10時から午後4時 |
第8回アイフェスタin旭川 見えない人、見えづらくなった人へ 明るい光を…。 まだ出来る事見つけよう！ |
北海道網膜色素変性症協会 |
ところ：旭川市障害者福祉センターおぴった2階 第1・第2・第3会議室
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令和6年8月3日(土曜日) （現地開催及びオンライン配信） |
第49回 難病患者・障害者と家族の全道集会（網走大会・ハイブリッド開催） |
一般財団法人 北海道難病連 |
北海道難病連 全道集会特集ページhttps://www.do-nanren.org/post/event042（新しいウインドウが開きます） |
| 令和6年6月2日(日曜日) （現地開催及びライブ配信） |
令和6年度リウマチ月間リウマチ講演会 | 公益財団法人日本リウマチ財団 | オンデマンド配信あり(事前登録不要) 会場:都市センターホテル(東京都)
公式ホームページ https://rheuma2024.net/index.html（新しいウインドウが開きます） |
| 令和6年5月23日（木曜日） 午後3時から午後5時（現地開催及びオンライン配信） |
難病の日シンポジウム 患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策 |
日本医療政策機構(HGPI) |
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| 令和6年4月27日（土曜日） 午後1時から午後3時 (午後0時30分受付開始) |
北海道IBD医療講演会 新しいIBD患者支援のあり方と旭川医科大学の取り組み～チーム医療・医療連携・両立支援～ |
北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会 | 会場:旭川市障害者福祉センターおぴった(旭川市宮前1条3丁目3番7号) 入場無料 事前申し込み不要 ポスター 北海道IBD医療講演会『新しいIBD患者支援のあり方と旭川医科大学の取り組み』（PDF形式 250キロバイト） |
| 令和6年3月5日（火曜日） （Web配信） |
RDD2024 in 北海道 難病とくらし ～"難"と共に・"難"の先へ～第2弾 |
北海道難病診療連携拠点病院 北海道医療センター 難病診療センター 北海道移行期医療支援センター 一般財団法人 北海道難病連 |
対談「自律・自律って何？？」(動画時間約40分) ポスター RDD2024 北海道『難病と暮らし～“難”と共に・“難”の先へ～第2弾』（PDF形式 535キロバイト）（新しいウインドウが開きます） 配信動画の視聴先はこちら(Youtube)（新しいウインドウが開きます） 次の二次元バーコードからも視聴できます。  |
| 令和6年3月16日(土曜日)午後2時から午後4時半（Web配信） | もやもや病全国統一市民公開講座2024web | 厚労省もやもや病研究班 | ホームページ https://neurosurgery-hokudai.jp/news/202312191515（新しいウインドウが開きます） |
| 令和6年2月9日（金曜日）～2月20日（火曜日） （Web配信） |
旭川医科大学病院2023年度 肝臓病市民公開講座 |
旭川医科大学病院 | プログラム (1)脂肪肝を理解しよう (2)肝細胞癌の内科的治療 (3)肝がんの外科治療 2023市民公開講座ポスター（PDF形式 460キロバイト）https://www.asahikawa-med.ac.jp/hospital/event/single/post_112.html（新しいウインドウが開きます） |
| 令和5年7月8日（土曜日） （Web配信） |
第19回筋ジストロフィー市民公開講座 | 国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター筋疾患センター | 第19回筋ジストロフィー市民公開講座（PDF形式 432キロバイト） 公式HP:https://www.ncnp.go.jp/hospital/news/2023/1287.html（新しいウインドウが開きます） 事前参加登録が必要 |
| 令和5年2月24日（金曜日） 午前11時～午後3時 北海道庁本庁舎1階 道政広報コーナー・交流広場 |
RDD2023 in北海道～世界希少・難治性疾患の日～ （道庁キャンペーン） |
RDD日本開催事務局 | 会場：北海道庁本庁舎1階 道政広報コーナー・交流広場（札幌市中央区北3条西6丁目） 内容：パネル展示、ロビーコンサート 2月24日 プログラム：RDD2023 in 北海道～世界希少・難治性疾患の日～（道庁キャンペーン）（PDF形式 549キロバイト） |
| 令和5年2月23日（木曜日） 午後1時30分～午後2時30分 （Zoomウェビナーによる配信） |
「Rare Disease Day 2023 in 北海道」市民公開講座 | 一般財団法人 北海道難病連 北海道医療センター 協和キリン株式会社 |
基調講演 「低リン血症性くる病の話題」 「Rare Disease Day JAPANのご紹介～14年の歴史とともに」 2月23日 プログラム：『Rare Disease Day 2023 in 北海道』市民公開講座（PDF形式 835キロバイト） |
| 令和5年2月22日（水曜日） 午後2時～午後3時 （Zoom配信） |
RDD関連企画 Web市民公開講座 理解しよう！意外に身近な希少疾患～原発性免疫不全症とライソゾーム病～ |
武田薬品工業株式会社 | 講演1 赤ちゃんがワクチンを受ける前に注意することは？～原発性免疫不全症ってなに？～ 講演2 決してマレでない！？希少疾患について学ぼう！～ライソゾーム病ってなに？～ 2月22日 プログラム：RDD関連企画 Web市民公開講座『理解しよう！意外に身近な希少疾患～原発性免疫不全症とライソゾーム病_』（PDF形式 668キロバイト） |
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令和4年8月27日（土曜日） 午後2時～午後4時 （Web開催：Zoom） |
北海道WEB市民公開講座 ～パーキンソン病・レビー小体型認知症ってどんな病気？？～ |
住友ファーマ株式会社 | 北海道WEB市民公開講座（PDF形式 363キロバイト） |
電話・面接・訪問相談
難病患者の療養上の不安解消を図り、在宅療養や社会参加への支援を行うため、神経難病専門病院等の関係機関との連携を図りながら相談に応じています。
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