難病相談事業
各種講演会等のお知らせ
開催日 (開催期間) |
講演会等の名称 | 主催 | 詳細 |
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令和6年6月2日(日曜日) (現地開催及びライブ配信) |
令和6年度リウマチ月間リウマチ講演会 | 公益財団法人日本リウマチ財団 | オンデマンド配信あり(事前登録不要) 会場:都市センターホテル(東京都)
ポスター 令和6年度リウマチ月間リウマチ講演会(PDF形式 2,697キロバイト) 公式ホームページ https://rheuma2024.net/index.html(新しいウインドウが開きます) |
令和6年4月27日(土曜日) 午後1時から午後3時 (午後0時30分受付開始) |
北海道IBD医療講演会 新しいIBD患者支援のあり方と旭川医科大学の取り組み~チーム医療・医療連携・両立支援~ |
北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会 | 会場:旭川市障害者福祉センターおぴった(旭川市宮前1条3丁目3番7号) 入場無料 事前申し込み不要 ポスター 北海道IBD医療講演会『新しいIBD患者支援のあり方と旭川医科大学の取り組み』(PDF形式 250キロバイト) |
令和6年3月5日(火曜日) (Web配信) |
RDD2024 in 北海道 難病とくらし ~"難"と共に・"難"の先へ~第2弾 |
北海道難病診療連携拠点病院 北海道医療センター 難病診療センター 北海道移行期医療支援センター 一般財団法人 北海道難病連 |
対談「自律・自律って何??」(動画時間約40分) ポスター RDD2024 北海道『難病と暮らし~“難”と共に・“難”の先へ~第2弾』-cleaned(PDF形式 535キロバイト) 配信動画の視聴先はこちら(Youtube)(新しいウインドウが開きます)(新しいウインドウが開きます) 次の二次元バーコードからも視聴できます。 |
令和6年2月9日(金曜日)~2月20日(火曜日) (Web配信) |
旭川医科大学病院2023年度 肝臓病市民公開講座 |
旭川医科大学病院 | プログラム (1)脂肪肝を理解しよう (2)肝細胞癌の内科的治療 (3)肝がんの外科治療 2023市民公開講座ポスター(PDF形式 460キロバイト) https://www.asahikawa-med.ac.jp/hospital/event/single/post_112.html(新しいウインドウが開きます) |
令和5年8月5日(土曜日)から 8月20日(土曜日) (オンライン配信) |
第48回 難病患者・障害者と家族の全道集会(札幌大会・オンライン) |
一般財団法人 北海道難病連 |
北海道難病連 全道集会特集ページ https://www.do-nanren.org/zendoushukai2023 (新しいウインドウが開きます) |
令和5年7月8日(土曜日) (Web配信) |
第19回筋ジストロフィー市民公開講座 | 国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター筋疾患センター | 第19回筋ジストロフィー市民公開講座(PDF形式 432キロバイト) 公式HP:https://www.ncnp.go.jp/hospital/news/2023/1287.html(新しいウインドウが開きます) 事前参加登録が必要 |
令和5年2月24日(金曜日) 午前11時~午後3時 北海道庁本庁舎1階 道政広報コーナー・交流広場 |
RDD2023 in北海道~世界希少・難治性疾患の日~ (道庁キャンペーン) |
RDD日本開催事務局 | 会場:北海道庁本庁舎1階 道政広報コーナー・交流広場(札幌市中央区北3条西6丁目) 内容:パネル展示、ロビーコンサート 2月24日 プログラム:RDD2023 in 北海道~世界希少・難治性疾患の日~(道庁キャンペーン)(PDF形式 549キロバイト) |
令和5年2月23日(木曜日) 午後1時30分~午後2時30分 (Zoomウェビナーによる配信) |
「Rare Disease Day 2023 in 北海道」市民公開講座 | 一般財団法人 北海道難病連 北海道医療センター 協和キリン株式会社 |
基調講演 「低リン血症性くる病の話題」 「Rare Disease Day JAPANのご紹介~14年の歴史とともに」 2月23日 プログラム:『Rare Disease Day 2023 in 北海道』市民公開講座(PDF形式 835キロバイト) |
令和5年2月22日(水曜日) 午後2時~午後3時 (Zoom配信) |
RDD関連企画 Web市民公開講座 理解しよう!意外に身近な希少疾患~原発性免疫不全症とライソゾーム病~ |
武田薬品工業株式会社 | 講演1 赤ちゃんがワクチンを受ける前に注意することは?~原発性免疫不全症ってなに?~ 講演2 決してマレでない!?希少疾患について学ぼう!~ライソゾーム病ってなに?~ 2月22日 プログラム:RDD関連企画 Web市民公開講座『理解しよう!意外に身近な希少疾患~原発性免疫不全症とライソゾーム病_』(PDF形式 668キロバイト) |
令和5年2月21日(火曜日) 午後2時~午後3時 (YouTubeライブ配信) |
RDD2023in北海道 難病と暮らし~”難”と共に・”難”の先へ~ |
北海道難病診療連携拠点病院 北海道医療センター 一般財団法人 北海道難病連 |
第一部 対談;難病と働くこと 第二部 難病と僕たちの日常 2月21日 プログラム:RDD2023 ㏌ 北海道『難病と暮らし~難と共に・難の先へ~』(PDF形式 487キロバイト) |
令和4年11月12日(土曜日) 午後1時~午後4時 (現地開催及びオンライン開催) |
難病・慢性疾患全国フォーラム2022 ~すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を!! |
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 |
参加費:1,000円 |
令和4年10月2日(日曜日) 午前10時~午後3時 |
第6回/2022 アイフェスタin旭川 ~見えない人、見えづらくなった人へ 明るい光を…。 まだ出来る事見つけよう! |
北海道網膜色素変性症協会 |
ところ:旭川市障害者福祉センターおぴった2階 第1・第2・第3会議室 ・展示・紹介コーナー ・体験コーナー ・相談・質問コーナー |
令和4年8月27日(土曜日) 午後2時~午後4時 (Web開催:Zoom) |
北海道WEB市民公開講座 ~パーキンソン病・レビー小体型認知症ってどんな病気??~ |
住友ファーマ株式会社 | 北海道WEB市民公開講座(PDF形式 363キロバイト) |
令和4年6月25日(土曜日) (オンライン開催、全国11会場) |
もやもや病 全国統一市民公開講座2022 |
(共催) storoke2022 もやもや病研究班 もやの会 |
もやもや病全国統一市民公開講座2022(PDF形式 722キロバイト) |
電話・面接・訪問相談
難病患者の療養上の不安解消を図り、在宅療養や社会参加への支援を行うため、神経難病専門病院等の関係機関との連携を図りながら相談に応じています。
詳細については、お問い合わせください。
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